"Walang pera sa mundo ang magliligtas sa aking anak": kung saan hahanapin ang lakas kapag ang lahat ay masama

2024 May -akda: Malcolm Clapton | [email protected]. Huling binago: 2023-12-17 04:13

Ang ina ng isang bata na may terminally ill ay tungkol sa paglaban sa kawalan ng kakayahan ng mga doktor, sinusubukang tanggapin ang katotohanan at makahanap ng kagalakan sa mga simpleng bagay.

Ang artikulong ito ay bahagi ng "" na proyekto. Sa loob nito pinag-uusapan natin ang tungkol sa mga relasyon sa ating sarili at sa iba. Kung malapit sa iyo ang paksa, ibahagi ang iyong kuwento o opinyon sa mga komento. Maghihintay!

Kapag tila laban sa iyo ang buong mundo, mahirap pagsamahin ang iyong sarili at magpatuloy. Hindi mahalaga kung gaano kalubha ang problema na naging sanhi ng paghahanap mo muli ng kahulugan ng buhay. Ang pangunahing bagay ay upang makahanap ng isang mapagkukunan ng lakas at pagganyak na tutulong sa iyo na makaalis sa walang katapusang ikot kung saan itatanong mo lamang sa iyong sarili ang isang tanong: "Bakit?"

Nakipag-usap kami sa pangunahing tauhang babae na alam kung ano ang sakit, kawalan ng pag-asa at ang pakiramdam na nawala mo ang lahat sa isang segundo. Si Olga Shelest ay nagsilang ng isang ganap na malusog na mukhang bata, at pagkalipas ng anim na buwan ay nalaman niya na ang anak ni Yura ay may palliative status: siya ay may sakit sa wakas. Walang gamot at kahit na ang pinakamahal na operasyon ay makakatulong sa kanya. Tila ito na ang wakas, at naisip din ni Olga, ngunit natagpuan ang lakas upang magpatuloy na mamuhay nang masaya.

Nalaman namin kung ano ang naramdaman niya nang matukoy ang diagnosis ng kanyang anak, kung paano nagbago ang buhay ng pamilya pagkatapos ng kapanganakan ng isang espesyal na bata, at kung may liwanag sa dulo ng tunnel kapag napagtanto mong wala nang makakatulong sa iyo.

Sa loob ng anim na buwan pagkatapos ng kapanganakan ng aking anak, nawalan ako ng hanggang 40 kilo

Bago ipinanganak si Yura, ang aking buhay ay ganap na karaniwan: Nagtapos ako sa unibersidad, nagtrabaho sa telebisyon, nakakuha ng trabaho bilang isang press secretary sa departamento ng pagkontrol ng droga sa rehiyon ng Samara, ipinanganak ang aking unang (malusog) na anak na si Timur. Nag-aalala ako na hindi kami makakabili ng cake o makapagbakasyon muli, at hindi ko man lang naisip na may isa pang bahagi ng buhay - isa kung saan may mga bata na may karamdaman sa wakas at walang mapupuntahan na kapaligiran.

Noong 2013, ipinanganak ko si Yurik. Naging maayos ang pagbubuntis, at ang sanggol ay ipinanganak na ganap na malusog. Maayos ang lahat hanggang sa sandaling napansin ko ang kakaiba sa pag-uugali ng sanggol. Ang una at pangunahing bagay na nag-alerto sa akin ay si Yura ay natutulog lamang ng 15 minuto bawat 6 na oras. Ang natitirang oras ay sumisigaw siya at tumahimik lamang sa sandali ng pagpapakain.

Kapag inilagay mo ang isang bata sa kanyang tiyan, kadalasan ay sinusubukan niyang itaas ang kanyang ulo, ngunit hindi rin sinubukan ni Yura na gawin iyon. Naging maingat ako at nagsimulang humingi ng mga kaibigan para sa mga contact ng mahuhusay na pediatrician at neurologist. Ang lahat ng mga doktor ay nagsabi na ang bata ay maliit pa - ito ay magiging mas malinaw nang malapit sa tatlong buwan.

Lumipas ang oras, at lalo lang itong lumala.

Anim na buwan pagkatapos ng kapanganakan ng aking anak, nawalan ako ng hanggang 40 kilo. Hindi ko alam kung paano ako makakaligtas sa panahong ito ng mga gabing walang tulog at walang katapusang hiyawan, kung hindi dahil sa aking ina, na tumulong at sumuporta. Bumisita kami sa higit sa isang daang mga doktor: ang ilan ay nagsabi na ang aking anak ay tamad lamang, habang ang iba ay nagpayo na ilagay siya sa kanyang tiyan nang mas madalas upang siya ay sumigaw at sa gayon ay sinanay ang kanyang leeg.

Pagkalipas ng limang buwan, na-admit pa rin ako sa ospital, at kami ni Yurik ay ipinadala para sa pagsusuri. Napansin ng mga doktor na ang bata ay tumigil sa pag-unlad, at sumulat sa card ng maraming kahila-hilakbot na diagnosis, mula sa congenital lesions ng central nervous system hanggang sa cerebral palsy. Nagulat ako, dahil sa una ay nagkaroon ako ng ganap na malusog na anak na lalaki. Saan nanggaling ang lahat ng ito?

Sa panahon ng pagsusuri, sinabi sa akin ng isa sa mga doktor: "Kailangan mo ng agarang rehabilitasyon sa isang araw na ospital," at sumulat ng isang referral. Ang pananatili doon ay hindi nakatulong sa amin, ngunit nagpapasalamat ako sa kanyang pagmamalasakit. Hindi bababa sa isang tao, na tumitingin sa aking anak, ay naunawaan na ang pisikal na pag-unlad sa antas ng isang sanggol anim na buwan pagkatapos ng kapanganakan ay abnormal. Hindi siya basta-basta mapapalabas sa ospital at mabigyan ng standard therapy.

Lagi siyang tinatawag ng doktor na babae, kahit na nakahiga siya nang walang lampin

Nakita ko na may mali sa aking anak, kaya nagsimula akong maghanap ng mga solusyon sa aking sarili - sa kasamaang-palad, hindi palaging angkop. Kaya, halimbawa, nakarating kami sa isang homeopath - isang napaka sikat na tao. Medyo hindi kasiya-siyang alalahanin kung paano tumingin ang propesor na ito sa aking anak at sinabing: "Wala siyang isang sangkap sa kanyang katawan. Bilhin ang gamot na ito, at sa loob ng dalawang linggo ay makakaupo na siya." Ang pagtanggap ay nagkakahalaga ng 3,000 rubles, at ang mahimalang bahagi, tulad ng anumang homeopathy, ay mura - 500 rubles lamang. Siyempre, hindi nangyari ang himala.

Pagkatapos ay pinayuhan akong makipag-appointment sa isang napaka sikat na neurologist sa aming lugar - marami siyang karanasan at may sariling pribadong sentro. Totoo, nilinaw nila na ang pagpunta sa kanya ay halos hindi makatotohanan: pag-record ng anim na buwan nang maaga. Sa pamamagitan ng ilang himala, nakarating kami sa appointment makalipas ang dalawang linggo: hindi nakapila ang isa sa mga pasyente, at inalok kaming pumunta nang mas maaga. Lubos akong nagpapasalamat sa neurologist na ito, dahil siya lamang ang malinaw na nagsabi: "Mayroon kang genetika."

Sa oras na iyon, hindi ako naghinala kung gaano karaming mga genetic na sakit ang mayroon, at hindi ko alam ang tungkol sa atin. Ipinadala kami sa isang bihasang neurologist, isang geneticist, na tumatanggap sa isa sa mga ospital sa Samara. Sinabi nila na wala tayong mahahanap na mas mahusay. Wala akong ibang solusyon, kaya nagtiwala ako.

Sa loob ng kalahating oras ng pagsusuri, 15 beses na sinubukan ng doktor na ito na buhatin ang aking anak mula sa isang nakadapa na posisyon at hilahin ang kanyang mga braso patungo sa kanyang sarili, at walang pagod kong inulit: "Maghintay, hindi niya hawak ang kanyang ulo, sasandal siya ngayon." Ang doktor ay tinatawag siyang isang batang babae sa lahat ng oras, kahit na siya ay nakahiga nang walang lampin, at nagtanong ng parehong mga katanungan: ilang taon na ang bata at anong problema ang dumating sa amin.

Humingi ako ng referral para sa isang MRI, at iyon ang aking kaligtasan. Batay sa mga resulta nito, kami ay nasuri na may mga palatandaan ng leukodystrophy zone - ito ay isang sakit sa utak. Ang unang tanong ng mga doktor pagkatapos ng MRI: "Nahulog mo ba ito?" Ngayon, nang malaman ko na ang sakit ng aking anak ay congenital at umuunlad mula sa ikaanim na linggo ng buhay sa tiyan ng ina, ang pag-alala sa tanong na ito ay nakakatakot lamang. Muli nitong pinatutunayan ang antas ng "kakayahan" ng ating mga doktor.

Ngayon si Yura ay anim na taong gulang, ngunit siya ay tulad pa rin ng isang bagong silang na bata

Inireseta ako ng bayad na eksaminasyon para sa 250,000 rubles. Habang naghahanap ako ng mga pondo na makakatulong sa pagbabayad para sa kanila, nakatagpo ako ng isang kinatawan ng medikal. Nagpadala siya ng mga tao sa ibang bansa para sa diagnostic. Napakaswerte ko na hindi ako nakatagpo ng mga manloloko, dahil kalaunan ay nakarinig ako ng maraming malungkot na kwento. Ang sa akin ay naging masaya: nagbayad kami ng $ 8,000, kasama ang isang interpreter sa Russian, isang paglipat mula sa airport, at logistik mula sa isang apartment patungo sa isang klinika sa Israel. Lumipad kami at ginawa ang tanging pagsusuri: isang MRI ng utak sa 5D na format. Pagkatapos, sa loob ng isang linggo, na-decipher ito.

Nang dumating ang oras upang ipahayag sa amin ang diagnosis, umiyak ang mga doktor.

Ako ay namangha, dahil sa buong panahon ng mga eksaminasyon sa Russia, wala ni isang espesyalista ang hindi basta-basta naiyak - wala kahit isang anino ng kawalang-interes. Sinabihan ako na si Yura ay may leukodystrophy, Canavan's disease. Ang pagbabala ay hindi kanais-nais: ang mga naturang bata, ayon sa mga istatistika, ay nabubuhay nang hindi hihigit sa tatlong taon. Ngayon alam ko na hindi ito ang limitasyon. Kasama ako sa isang grupo kasama ang mga ina na ang mga anak ay dumaranas ng sakit na Canavan, at sa anim na taon ang aming maliit na komunidad ay nakaranas ng tatlong pagkamatay: isang bata ay 18 taong gulang, ang pangalawa ay 9 taong gulang at ang pangatlo lamang ay 2 taong gulang.

Ngayon alam ko na ang lahat tungkol sa aming diagnosis. Sa utak ng aking anak, ang puting bagay, na responsable para sa lahat ng mga nerve endings, ay unti-unting namamatay. Bilang isang resulta, sa ilang mga punto ang isang tao ay huminto lamang sa pag-unlad.

Ngayon ay anim na taong gulang na si Yura, ngunit para pa rin siyang bagong silang na bata. Hindi niya kailanman hahawakan ang kanyang ulo, tatayo, uupo, sinasadyang igalaw ang kanyang mga kamay, magsasalita. Ang katawan ay parang bulak - malambot, kaya kung gusto mong paupuin ang bata, kailangan mong hawakan ang katawan, leeg at ulo upang hindi ito mahulog pasulong o sa isang tabi. May paningin, ngunit walang koneksyon sa pagitan ng kanyang nakikita at pang-unawa. Kapag kinuha ng Diyos ang isang bagay, nagbibigay siya ng isa pang doble, at sa aming kaso ito ay isang bulung-bulungan. Nahuhuli ni Yura ang anumang creak, ngunit, sa katunayan, ito rin ay isang di-kasakdalan ng nervous system.

Ang aking anak ay aktibong nagpapanatili ng isang dialogue at ginagawa ito sa iba't ibang mga intonasyon, ngunit palaging may isang tunog lamang - "a". Kapag binuksan namin ang pinto sa apartment, binabati niya ang bawat miyembro ng pamilya na may hiwalay na pagbati: hinihila niya ang tunog nang higit pa o mas kaunti. Mahilig siya sa musika at tumahimik kapag naririnig niya ang mga tula ni Tsvetaeva.

Hindi natin alam kung ano ang nasa talino ng mga bata tulad ni Yura, ngunit sa paghusga sa aking nakikita, naiintindihan niya ang lahat, tanging hindi niya ito maipahayag.

Hindi maganda ang sakit natin. Hindi na kami nakakainom ng tubig, pero nagagawa pa rin naming pakainin si Yura ng napakakapal na lugaw. Sa isang tiyak na sandali, hindi rin niya magagawa ito, kaya't siniguro namin ang aming sarili at nag-install ng isang gastrostomy tube - isang espesyal na tubo na direktang naghahatid ng pagkain at inumin sa tiyan. Pagkaraan ng ilang sandali, magiging mas mahirap para kay Yura na huminga at kakailanganin niya ang suporta sa oxygen, ngunit hanggang ngayon ay hindi pa ito nangyayari at hindi namin kailangan ng mga espesyal na kagamitan.

“Magiging wala ang batang ito. Anong pwede mong gawin?"

Kahit isang buwan at kalahati bago matanggap ang panghuling pagsusuri, naramdaman ko na mayroon kaming isang bagay na hindi na mababawi, ngunit kapag pinag-uusapan ito ng doktor, napakahirap. Naawa ako sa anak ko at sa sarili ko. Araw-araw kong iniisip, saan ako nagkasala, na pinarusahan ako ng Diyos nang gayon - binigyan ako ng ganoong anak. Sobrang nakakatakot. Hindi ko lang maintindihan kung paano ako mabubuhay. Walang mga hindi malulutas na problema para sa akin, ngunit sa kasong ito wala akong nakitang paraan. Naunawaan ko na walang pera sa mundo ang magliligtas sa aking anak - hindi ko siya matutulungan.

Isang araw may dumating na masahista sa amin. Ibinahagi ko sa kanya ang aking mga iniisip na hindi ko maintindihan kung bakit nangyari ang lahat sa ganitong paraan, at sumagot siya: "Ol, alam mo ba kung paano tinawag ang mga batang tulad ni Yurik sa Russia? mahirap. Ito ay hindi dahil sila ay mga hangal, ngunit dahil sila ay kasama ng Diyos. Ibig sabihin katabi mo siya." Ito ang unang pariralang nagpagising sa akin ng kaunti. Ang sumunod ay sinabi ng aking kaibigan at part-time na psychologist.

Tanong niya: "Sa palagay mo ba kung malusog o marunong magsalita ang iyong anak, gusto niyang maging pabigat sa iyong mga paa?" Dito nabaligtad ang aking perception at iba ang tingin ko sa sitwasyon.

Sa loob ng dalawang linggo ay hinukay ko ang nangyari, siniraan ang aking sarili, naawa sa aking anak, ngunit sa isang punto ay napagtanto ko na ito ay isang daan patungo sa wala. Kung ako ay patuloy na sundutin sa aking sarili, ako ay mababalot lamang dito at mamamatay sa espirituwal. Kahit tatlong taon pa ang buhay ng bata, gugugol ko ba talaga sila sa pag-iyak sa kanyang kama? Hindi niya kasalanan na pinanganak siya ng ganoon, at ganoon din ako. Ito ay genetika, hindi bunga ng maling pamumuhay. Kaya mula sa tanong na "Para saan?" May tanong ako "Para saan?"

Ang pinakamahalagang bagay na itinuro sa akin ni Yurik ay ang magmahal nang ganoon. Kapag ipinanganak ang mga bata, hindi namin sinasadya na umaasa ng isang bagay mula sa kanila, dahil ito ang aming hinaharap, ang pagsasakatuparan ng mga pag-asa, suporta. Sa palagay namin sila ay magiging mahusay na mga mag-aaral, sikat na atleta, pianista. Ang batang ito ay magiging wala. Ano ang maaari mong gawin sa ganoong sitwasyon? Para lang mahalin - kung ano siya.

Salamat sa pakiramdam na ito, natutunan kong huwag magalit sa mga tao, ngunit simpleng hilingin na mabuti at lumayo kung ang isang tao ay nakakasakit sa akin. Hindi ko nais na magdala ng negatibiti sa aking buhay, kaya hindi ko na tatalakayin kung anong masasamang kalsada o pulitika ang mayroon tayo: Hindi ko gusto ang pagkuha ng posisyon ng isang eksperto sa sofa. Ang layunin ko sa anumang negosyo ngayon ay gawin ang aking makakaya, at hindi magtaghoy sa mga isyung hindi maimpluwensyahan. Napalakas at mas maawain ako ni Yura.

Imposibleng tanggapin na may hawak kang bata na unti-unting namamatay

Wala akong asawa, naghiwalay na kami bago pa man ipinanganak si Yura. Naunawaan ko na hindi ko nais na ang pag-aalaga ng aking bunsong anak ay mahulog sa aking matatandang magulang: nag-iisa sila sa akin. Halatang halata na imposibleng mabuhay sa isang pensiyon na may kapansanan na 15,000, kaya nakahanap ako ng isang yaya para kay Yura at bumalik sa trabaho - sa ganitong paraan maaari akong kumita ng pera at pakiramdam na ang aking anak ay hindi isang pasanin para sa natitirang bahagi ng pamilya.

Sa palagay ko kung sasabihin nila sa akin na maaaring gumaling si Yura sa pamamagitan ng patuloy na paggawa ng ilang mga ehersisyo sa loob ng 10 taon, tatapusin ko ang aking trabaho at ibibigay ang lahat ng aking lakas sa paggaling ng bata. Ngunit iba ang katotohanan: Naiintindihan ko na walang maglalagay sa aking anak sa kanyang mga paa, kaya ang pinakamataas na maibibigay ko sa kanya ay pagmamahal, pangangalaga at aming tahanan.

Maswerte ako sa buhay dahil natutuwa ako sa trabaho ko. Tinutulungan niya akong maging masaya para maibahagi ko ang estadong ito kay Yura at sa iba pang mga mahal sa buhay. Ang lahat ng pensiyon ko sa kapansanan at bahagi ng aking kinikita ay napupunta sa pambayad sa yaya, at ang natitirang pera ay napupunta sa gamot, pagkain, kagamitan at mga pangangailangan ng aking panganay na anak. Siya ay 18 taong gulang, at lubos kong nauunawaan na gusto kong magbihis nang naka-istilong o mag-imbita ng isang batang babae sa sinehan.

Noong kapanganakan pa lamang ni Yura, tinulungan ako ng Timur ng maraming: hinarang niya ang bata, dinala siya sa kanyang mga bisig, pinakalma siya at binigyan ako ng pagkakataong magpahinga. Naunawaan ko na sa ilalim ng pangangasiwa ng panganay na anak na lalaki, walang mangyayari sa sanggol, ngunit ang sinumang ina ay mauunawaan ako: imposibleng makapagpahinga kapag ang iyong anak sa susunod na silid ay umiiyak ng hysterically.

Hindi namin napag-usapan ni Timur kung paano niya nakikita si Yura. Ang iniisip ko ay katulad ng iniisip ko: Mayroon akong ganoong anak na lalaki, at mayroon siyang kapatid.

Si Yurik ay napaka-sociable at hindi mahilig mag-isa. Ang kanyang buong buhay ay ang ating mga kamay at boses. Minsan kailangan kong tumakas para gumawa ng sinigang sa gabi, halimbawa. Samakatuwid, paminsan-minsan ay hinihiling ko kay Timur na manatili sa bahay at tulungan ako. Siyempre, ito ay nagpapataw ng ilang mga paghihigpit sa kanya.

Naaalala ko noong si Yurik ay dalawang taong gulang, ang panganay na anak na lalaki, na puno ng emosyon, ay nagtanong: "Nay, marahil ay dapat natin siyang dalhin sa isang ampunan kahit sandali, upang makapagpahinga tayo ng kaunti?" Sagot ko: “Paano na? Ang iyong kapatid ay makakasama ng mga estranghero, sa higaan ng iba, sa silid ng ibang tao, halos buong buhay niya ay nag-iisa. Mabubuhay ka ba nito?" Tumingin sa akin si Tim at sinabing hindi niya naisip iyon.

Gusto niyang gumaan ng kaunti ang buhay namin, pero sa edad na 12 hindi niya akalain na tao rin pala si Yura. Nararamdaman niya ang lahat at mahal niya tayo. Ano ang ibibigay natin? Para sa pagkakaroon ng pagbabago ng isang bagay sa iyong buhay at maging hindi komportable? Hindi ko sinisisi ang sinuman, ngunit hindi ko kailanman maiintindihan ang isang ina na nagpadala ng kanyang anak sa isang ampunan, dahil ito ay mahirap para sa kanya.

Hindi madali para sa aking mga mahal sa buhay, siyempre. Naiintindihan nating lahat na maya-maya ay iiwan tayo ni Yurik.

Minsan ang aking ina at ako ay nagsisimulang isipin na ngayon siya ay tumatakbo na, pupunta sa kindergarten at naghahanda para sa paaralan. Sa ganitong mga sandali, nararamdaman ko ang isang espesyal na sakit para mismo sa aking mga magulang, dahil ako ay isang ina at mahal ang bata na may ibang pagmamahal - hindi katulad ng aking lola o lolo.

Gayunpaman, nasabi ko na na itinuro sa ating lahat ni Yurik na magmahal hindi para sa isang bagay, ngunit ganoon lang. Ito ay isang walang pagtatanggol, bukas at maliwanag na bata na ang taong katabi niya ay hindi maaaring manatiling walang malasakit. Tiyak na hahawakan ni Yura ang pinakamagaan na mga string - napakalalim na maaaring hindi mo alam na mayroon ka nito.

Sa palagay ko ay hindi pa rin napagtatanto ng aking ama na ang kanyang apo ay may karamdaman. Palagi siyang nagbibiro: "Yurik, ikaw ay tulad ni Ilya Muromets: hihiga ka sa kalan sa loob ng 33 taon, at pagkatapos ay babangon ka at aalis." Ang pariralang ito lamang ang nagsasabi sa akin na isinasara niya ang kanyang sarili mula sa katotohanan. Imposibleng tanggapin na hawak mo sa iyong mga bisig ang isang bata na unti-unting namamatay.

Sinusubukan kong huwag isipin ang masama at tamasahin ang maliliit na bagay

Ang aking mundo ay hindi gumuho - ito ay nagbago. Ngunit naiintindihan ko na sa pagsilang ng sinumang bata, kahit na isang malusog, hindi mo na pag-aari ang iyong sarili. Nagiging imposible na gawin ang katulad ng dati, noong malaya ka sa mga obligasyon sa maliit na tao.

Ang kakaiba ng pag-aalaga sa mga bata na may karamdaman sa wakas ay ikaw ay nakadikit sa kanila. Totoo, sa aming pamilya ang problemang ito ay nabawasan: isang yaya ang dumating, at ako ay nagtatrabaho. Pero laging kasama ni Yura ang kaluluwa ko. Sa umaga ay umalis ako, sa gabi ay bumalik ako, at ang aking anak ay nakaupo sa aking mga bisig. Mabibilang ko sa daliri kung ilang beses sa loob ng anim na taon ako nagpunta sa sinehan o namasyal sa pilapil. Gumugugol kami ng gabi sa bahay, dahil nakatira kami sa isang pasukan na walang rampa at ang isang 30-kilogram na andador ay halos hindi kasya sa isang elevator. Pero alam kong maraming nanay na lumalabas para makalanghap ng hangin kahit may ventilator. Ito ay isang personal na pagpipilian at pagkakataon para sa lahat.

Ang pagkain ay tumatagal lamang ng 30 minuto. Sa tingin ko ito ay tumatagal ng halos parehong dami ng oras upang pakainin ang isang malusog na sanggol: habang umiinom ng tubig, habang lumiliko, habang hinahaplos siya. Tuwing umaga ay pinoproseso ko ang gastrostomy tube kung saan nagpapakain si Yurik, ngunit para sa akin ito ay kapareho ng pagsisipilyo ng iyong ngipin. Ang tanging tanong ay kung paano nauugnay dito.

Maraming mga ina na nagsilang ng mga anak na may karamdaman sa wakas ang nag-iisip na ang buhay ay tapos na. Lagi kong gustong sabihin sa kanila na hindi pa ito ang katapusan.

Ang mga espesyal na bata ay dumating sa ating buhay para sa isang dahilan. Dahil pinili nila tayo, ibig sabihin mas malakas tayo, siguradong kakayanin natin at dapat maging masaya. Ang estado ng ating mga anak ay nakasalalay sa ating emosyonal na estado. Ngunit ang sinasabi ko ngayon ay naaangkop sa malusog na mga bata, hindi ka ba sumasang-ayon?

Ang kaibahan ay nakatira ako sa isang pulbos na sisidlan at natatakot ako sa anumang impeksyon. Kung ang mga naturang bata ay may lagnat, kung gayon ito ay nangyayari kaagad at napakahirap na ibaba ito. Noong 2018, nilagnat si Yurik at nahimatay. Ako ay nagkaroon ng isang kahila-hilakbot na takot: Napagtanto ko na ako ay nawalan ng isang anak. Dumating si Timur upang iligtas, kinuha si Yurik mula sa akin at iginiit na umalis ako at tumawag ng ambulansya. Hindi ko alam kung anong ginawa niya, pero pagbalik ko, may malay na ang bata. Pagkatapos sa unang pagkakataon ay nakarating kami sa intensive care unit, kung saan nilinis ang trachea ni Yurik sa pamamagitan ng kanyang ilong. Habang nangyayari ito, kinagat niya ang lahat ng kanyang pangil sa sakit. Ito na siguro ang pinakamasamang bagay na naaalala ko.

Sinisikap kong huwag isipin ang masama at tamasahin ang maliliit na bagay. Kapag matatag na ang nakababata, masaya ako. Napakaganda na mayroon akong isang ina at isang ama na kung minsan ay nagpaparamdam sa akin na para akong isang maliit na anak na babae. Huminga ako ng hininga pagdating nila sa Linggo at may pagkakataon akong matulog hindi hanggang 8:00, ngunit hanggang 10:00. Siyempre, masaya ako na mayroon akong Timur. At din - kapag ang aking ina at ako ay maaari lamang maglakad sa katapusan ng linggo: maglakad sa paligid ng bahay o sa isang shopping center, at kung minsan ay umupo pa sa isang cafe. Ang mga ito ay lahat ng maliliit na bagay, ngunit sila ay nagbubusog sa akin.

Ang aking pangunahing pinagmumulan ng pagganyak ay si Yura

Ngayon ako ang executive director ng EVITA charitable foundation. Ito ay itinatag ng negosyante, musikero at pilantropo na si Vladimir Avetisyan. Nang imbitahan niya akong mamuno sa organisasyon, naghahanap na ako ng mga pamilya para sa mga ulilang may kapansanan. Unti-unti, ang aktibidad na ito ay naging isa sa mga programa ng Foundation, ngunit bukod dito, sinabi ko kay Vladimir Evgenievich ang aking kuwento - tungkol sa mga bata na may mga sakit na walang lunas at mga ina na katulad ko. Ang pondo ay nilikha upang matulungan ang mga tao na magkaroon ng kalusugan o makabuluhang mapabuti ang kalidad ng buhay: halimbawa, nagbayad sila para sa isang operasyon - ang bata ay nakabawi, bumili ng isang andador - ang isang tao ay nakalabas ng bahay para sa sariwang hangin.

Ang pagtulong sa mga bata na hindi na kailanman gagaling ay mahirap, ngunit kailangan.

Inamin kamakailan ni Vladimir Avetisyan: “Ang pinakamahirap na bagay ay matanto na hindi natin mapapagaling ang mga batang ito. Ngunit matutulungan natin silang mabuhay nang walang sakit. Ngayon, ang palliative care ay isa sa aming mga pangunahing programa. Humigit-kumulang 5 milyong rubles sa isang taon ang ginugugol sa mga gamot, pagkain, operasyon at kagamitang medikal para sa mga batang walang lunas, at ang parehong halaga para sa iba pang mga programa.

Nagawa naming mag-organisa ng anim na palliative ward sa rehiyon ng Samara sa dalawang magkaibang ospital. Ito ay mga maliliit na bahay para sa mga ina na may mga anak na walang lunas. Mayroong sofa, espesyal na kama na may uplift, microwave oven, kettle, TV - salamat sa mga amenity na ito, hindi mo na kailangang dumaan sa sampung silid para magpainit ng tubig o pagkain ng iyong anak. Nag-install din kami ng mga dryer sa loob, mga kumportableng cabinet at air conditioner na nagbibigay-daan sa iyo upang ayusin ang temperatura sa mga pangangailangan ng pasyente.

Isang taon na ang lumipas, at ang mga magulang ay nagpapadala pa rin ng mga larawan ng kanilang mga anak sa mga bagong ward at salamat sa kaginhawahan at kaginhawahan. Ang resultang ito ay isang malaking pagmamalaki para sa akin. Nais kong lumikha ng higit pang mga silid, ngunit ang badyet ng pondo ay bahagyang nagdusa dahil sa pandemya ng coronavirus. Mahigit 150 bata ang tumatanggap ng tulong, at ngayon ay mahalagang tumuon sa mga pangunahing gawain, at pagkatapos, umaasa ako, patuloy tayong magtrabaho sa mga ward.

Ang mga ina na nasa estado ng kalungkutan at kawalan ng pag-asa ay madalas na sumulat at tumatawag sa akin, ngunit naiintindihan ko na maaari lamang akong tumulong sa isang salita - ito ay nakakabagabag. Naiinis ako kapag ipinaliwanag ko kung paano ito gagawin, dahil nalampasan ko na ang landas na ito, ngunit hindi nila ako pinakinggan. Pagkatapos, gayunpaman, tumawag sila at sinabi na tama ako, ngunit ang oras ay nawala na.

Naiinis ako sa mga doktor na hindi gustong bumuo at malito ang gastrostomy sa tracheostomy. Minsan ay sinabihan ako: "Ang bokasyon ng mga doktor ay upang iligtas ang mga buhay, hindi panoorin silang mawala." Labis akong nagulat at sumagot: “Bakit panoorin ang pagkalipol? Walang nakakaalam kung hanggang kailan mabubuhay ang ating mga anak, kaya doon ka na lang." Sa kasamaang palad, kakaunti ang handa para dito ngayon.

Syempre, minsan gusto mong isuko ang lahat, dahil parang nakikipaglaban ka sa windmill.

Ngunit sa mga sandaling tulad nito, mahalagang isipin ang mga batang tinutulungan mo. Binigyan ako ng kapangyarihan ng mga foster mother na nagsasalita tungkol sa mga tagumpay ng kanilang mga anak, at marami pang araw-araw na maliliit na bagay. Ngunit ang pangunahing pinagmumulan ng pagganyak ay si Yura. Kung ngayon ay magigising siya, ngumingiti, humahampas sa kanyang mga labi sa kasiyahan o kumakanta ng isang kanta, ito na ang pinaka-cool na umaga.

Higit sa lahat gusto kong hindi siya magdusa kapag iniwan niya ako. Hayaan itong mangyari hindi sa masinsinang pangangalaga sa posisyon ng ipinako sa krus sa kama, ngunit sa akin - sa bahay, kung saan ito ay kalmado, hindi masakit at hindi nakakatakot. Hahawakan ko siya sa aking mga bisig. Ang pangunahing bagay ay alam niya na malapit ako.